Etisk problem, at danskerne  udleverer data om sig selv

Etisk problem, at danskerne udleverer data om sig selv

15 ud af 16 i Det Etiske Råd advarer mod gratisprincippet: at sundhedsapps og andre digitale tjenester kan downloades gratis mod, at brugeren stiller sine personlige data til rådighed for udbyderen. De færreste er klar over, at data blandt andet kan anvendes til at forudsige mere eller mindre pålidelige sundhedsdata om dem, som kan sælges videre uden deres vidende, hedder det fra rådet

Det må aldrig være en betingelse for at få adgang til en sundhedsapp eller webtjeneste, at man accepterer, at udbyderen opsamler og anvender ens personlige data.

Sådan lyder det fra et stort flertal i Det Etiske Råd. I en ny redegørelse med titlen ”Sundhedswearables og Big data” påpeger rådet, at det er et problem, at vi rutinemæssigt betaler med vores personlige data, fx når vi downloader en sundhedsapp, som måler motion, søvn, kostindtag mm.

Kun få forbrugere kender formentlig til de reelle omkostninger ved at trykke ”Accepter” til de for de fleste uoverskuelige betingelser, som følger med. Hvis vi havde tid til at læse alle siderne, ville vi opdage, at firmaet ofte sikrer sig vidtgående ret til at samkøre alle de - i sig selv uskyldige - data fra motionsapp’en med alle de andre data, firmaerne opsamler om os hver dag.

- Det nye ved Big Data er, at mange digitale data, som hver især ikke siger ret meget om os, kan sammenkøres til at give et yderst personfølsomt billede af det enkelte menneske, siger formanden for rådets arbejdsgruppe, Lise von Seelen.

Firmaernes algoritmer kan finde mønstre og for eksempel komme med – mere eller mindre pålidelige – data om vores sundhedstilstand eller dispositioner for at udvikle sygdomme i fremtiden. Desuden kan profilerne indeholde personfølsomme oplysninger om fx seksuel orientering, personlighed, intelligens, omgangskreds osv.

-Traditionen for at betale med sine data, for at få adgang til en wearable eller anden digital tjeneste er problematisk, og det er nødvendigt at tage et opgør med den. Vi har vænnet os til, at digitale tjenester er ’gratis’, men vi betaler ved at acceptere adgang til vores data. At væsentlige personfølsomme informationer fremanalyseres og sættes til salg uden vores vidende, udgør et væsentligt anslag mod retten til privatliv. Vi mener, der altid bør være et alternativ; som minimum bør det altid være muligt at vælge i stedet at betale med penge, understreger Lise von Seelen.

Dilemmaet ved Big data

- Det Etiske Råd finder, at Big data kan bidrage til bedre behandling og forebyggelse. Men det kræver, at vi opsætter regler for de situationer, hvor etiske problemer kan opstå og være til skade for den enkelte, siger formanden for Det Etiske Råd, Anne-Marie Gerdes.

- De etiske problemer opstår, når myndigheder eller firmaer kan få adgang til data, som gør dem i stand til at gribe ind i vores liv på begrænsende måder. Hvis de kan anvende data til at begrænse vores privatliv og frihed eller til overvågning eller diskriminering.

Her peger rådet som eksempel på følgende område:

Forsikring og arbejdsgivere

Sundhedsdata, som er fremkommet ved profilering, vil kunne bruges til at skræddersy forsikringstilbud, vælge de sundeste medarbejdere eller frasortere jobansøgere.

Et stort flertal i Det Etiske Råd finder, at hverken forsikringsselskaber eller arbejdsgivere bør kunne anvende sundhedsdata, som er analyseret frem ved at sammenkøre data fra wearables med andre digitale data.

For det første er der indtil videre tale om meget usikre data, der er mange fejlkilder, som kan spille ind. Men selv hvis man bliver bedre til at lave forudsigelser om fremtidig sygdom, vil der næsten altid kun være tale om, at man har en større eller mindre sandsynlighed for at blive syg.

Hvis man lader forsikringspræmier eller ansættelser være påvirket af analyser, som hævder at kunne vise en persons risiko for at få en sygdom i fremtiden, vil det på mange måder ramme de svagest stillede.

Og endelig finder rådet, at vi bør værne om friheden til selv at vælge, hvordan vi vil leve. Forsikringspræmier eller jobmuligheder bør ikke anvendes til at presse alle til at leve på samme måde, selvom det er mere sundt, hedder det i redegørelsen.

- lb